青海新闻网讯 “感谢你们的帮助,孩子的病一定能治好……”5月26日上午,家住门源县北山乡北山根村的村民李治接过省妇幼保健院院长手中价值五千元的无苯丙氨酸奶粉 时,连声表示感谢——继“苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目”实施以后,省妇保院再次为全省22名苯丙酮尿症患儿捐赠了价值11万元治疗所需的特殊奶粉,为 全省广大苯丙酮尿症患儿及家庭带来了希望。
苯丙酮尿症是一种遗传代谢疾病,也是迄今为止少数能够治疗的遗传代谢疾病之一,如果得不到有效治疗,将导致患儿出现智力低下、运动发育迟缓、神 经紊乱等症状。苯丙酮尿症的治疗主要靠患儿食用低苯丙氨酸或无苯丙氨酸的特殊食物进行控制,但这种特殊的专用食品价格昂贵,平均每个患儿每月需要的费用在 1500元至2000元,因此,很多贫困家庭因无力承担这样的支出而放弃了对患儿的治疗。我省从1998年开始对新生儿进行苯丙酮尿症的筛查,截至目前, 我省共有苯丙酮尿症患儿51例,比率高于全国平均水平,并且集中在农村贫困家庭,其中有21例患儿由于经济原因放弃治疗。2009年,卫生部妇社会司牵 头、全国妇幼卫生监测办公室与美赞臣营养品(中国)有限公司合作,共同开展苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目,向贫困患儿家庭提供治疗所需要的特殊奶粉。此 次为全省22名苯丙酮尿症患儿捐赠价值11万元的无苯丙氨酸奶粉,减轻了患儿家庭的经济负担。
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